Ставропольские врачи сделали первую инъекцию препарата «Спинраза» восьмимесячной девочке с редким генетическим заболеванием, дело которой рассматривал Европейский суд по правам человека, сообщили корреспонденту STAV.AIF.RU родственники ребёнка.
Процедура прошла 2 июля в Краевой детской клинической больнице под наблюдением главного детского невролога Министерства здравоохранения Ставропольского края Олега Аграновича.
«Спинальная мышечная атрофия - опасная болезнь, особенно для младенцев. Чем раньше дети со СМА получают лечение, тем эффективнее работает лекарство. Важна ранняя диагностика и перинатальный скрининг. Раньше мы, в основном, занимались профилактикой дальнейших зачатий без патологий. Сегодня своевременная терапия значительно увеличивает шансы детей со СМА на полноценную жизнь», - цитируют врача родственники.
Напомним, родители младенца вынуждены были требовать назначенное врачами жизненно необходимое лекарство через суд. Одна инъекция препарата стоит около восьми миллионов рублей, и эти средства не были заложены в бюджете Ставрополья. Суд в краевом центре вынес решение в пользу девочки, минздрав края подал апелляцию. Родители пожаловались в Европейский суд по правам человека, и он потребовал, чтобы власти приняли срочные меры. После этого в бюджет региона были внесены поправки, и правительство Ставрополья начало конкурсную процедуру закупки препарата, который может поддержать жизнь ребёнка.
Полностью излечивает СМА, как заявляют родственники девочки, другой препарат, пока не зарегистрированный в России, на который они продолжают сбор средств.
Егор Крид и Филипп Киркоров призвали помочь тяжелобольной девочке-осетинке 
Европейский суд обязал власти выдать лекарство ставропольской девочке