Выполнил ли Минздрав Ставрополья решение ЕСПЧ о лечении девочки с СМА?
Европейский суд по правам человека требовал обеспечить 6-месячную кисловодчанку с редким генетическим заболеванием лекарством, одна инъекция которого стоит около 8 млн руб. Удалось ли его купить? Как чувствует себя девочка?
«Правительство Ставропольского края ответило ЕСПЧ, что объявило закупку препарата «Спинраза» на сумму около 24 млн рублей. Это стоимость трёх инъекций, а Аде на начальном этапе нужен загрузочный курс из четырёх инъекций, - рассказали родственники девочки. - Также в ответе указано, что в бюджет Ставрополья подготовлена поправка о выделении 100 млн рублей на лечение определенных категорий пациентов за счёт средств государства».
Однако «Спинраза», выписанная ставропольскими врачами, по словам родственников, несмотря на высокую стоимость, не излечивает пациентов со спинально-мышечной атрофией, а лишь поддерживает жизнь. Препарат, который может изменить ген и вылечить ребёнка, появился на мировом рынке только в прошлом году. В России он пока не зарегистрирован, поэтому родители продолжают сбор средств на новое лекарство для Ады на сайтах службы «Милосердие» и фонда «Алёша».
Состояние девочки, которая не получала лечения, пока суды рассматривали иски, ухудшилось. Она не дышит самостоятельно, подключена к аппарату неинвазивной вентиляции легких. У неё нарушены глотательные рефлексы, мышцы сильно ослабли, она не держит голову и почти перестала двигаться.
Правозащитники требуют проверить медцентр в Ингушетии, где обрезают девочек 
Европейский суд обязал власти выдать лекарство ставропольской девочке 
Лишил ли суд родительских прав мать истощённой девочки в Кисловодске? 
Покалеченная тёткой девочка из Ингушетии продолжит лечение после карантина