128
Рейтинг вопроса
0
+ -

Выполнил ли Минздрав Ставрополья решение ЕСПЧ о лечении девочки с СМА?

Еженедельник "Аргументы и Факты" № 23. АиФ-СК 03/06/2020
Категория:  Здоровье Вопрос-ответ из газеты: Еженедельник "Аргументы и Факты" № 23 03/06/2020

Европейский суд по правам человека требовал обеспечить 6-месячную кисловодчанку с редким генетическим заболеванием лекарством, одна инъекция которого стоит около 8 млн руб. Удалось ли его купить? Как чувствует себя девочка?

Ответ редакции

«Правительство Ставропольского края ответило ЕСПЧ, что объявило закупку препарата «Спинраза» на сумму около 24 млн рублей. Это стоимость трёх инъекций, а Аде на начальном этапе нужен загрузочный курс из четырёх инъекций, - рассказали родственники девочки. - Также в ответе указано, что в бюджет Ставрополья подготовлена поправка о выделении 100 млн рублей на лечение определенных категорий пациентов за счёт средств государства».

Однако «Спинраза», выписанная ставропольскими врачами, по словам родственников, несмотря на высокую стоимость, не излечивает пациентов со спинально-мышечной атрофией, а лишь поддерживает жизнь. Препарат, который может изменить ген и вылечить ребёнка, появился на мировом рынке только в прошлом году. В России он пока не зарегистрирован, поэтому родители продолжают сбор средств на новое лекарство для Ады на сайтах службы «Милосердие» и фонда «Алёша».

Состояние девочки, которая не получала лечения, пока суды рассматривали иски, ухудшилось. Она не дышит самостоятельно, подключена к аппарату неинвазивной вентиляции легких. У неё нарушены глотательные рефлексы, мышцы сильно ослабли, она не держит голову и почти перестала двигаться.

Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно


Загрузка...

Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах