«Мне врачи сказали: если дочь научится хотя бы узнавать вас, пожмём вам руку», – вспоминает Анна Ковалёва. Её дочь Зоя со сложным диагнозом ДЦП в свои одиннадцать научилась не только узнавать маму и папу.
Она ходит, держась за руку, учится в коррекционной школе, моет полы и даже режет салаты. А её мужественная мама, председатель ставропольской городской общественной организации инвалидов «Вольница», вместе с мужем теперь помогает социально адаптироваться не только своему чаду.
Без промедления
Елена Панкова, «АиФ-СК»: Анна, откуда взяли силы на борьбу с «безнадёжным» ДЦП?
Анна Ковалева: Если родители занимаются с таким ребёнком едва ли не с пелёнок, многое удаётся исправить. Мне повезло: я о болезни Зои узнала, когда ей было несколько месяцев. Хотя наши врачи диагноз ДЦП ставят только в год.
Спасибо доктору, который разглядел недуг и сказал мне об этом.
Вволю я тогда наревелась. Но решила: не отступлюсь! Объехала массу центров в разных городах и поняла: кроме меня и мужа, ребёнку не поможет никто. А поскольку жить в этих центрах подолгу нет возможности, я записывала всё, что там показывали, на видеокамеру. Дома мы это отрабатывали. Специальная гимнастика, массаж – занимались этим по нескольку часов в день. Зоя так кричала и плакала! Соседи грозились полицию вызвать…
Очень важны упражнения для развития мелкой моторики. Мы брали её ладошки в свои руки и вместе с ней лепили, рисовали, мастерили.
В 8 лет дочь начала ходить с поддержкой. Считается, что в этом возрасте ребёнка поставить на ноги уже невозможно. Как видите, при правильной реабилитации может получиться и это. И хотя разговаривать дочь так и не начала, считать и читать по специальным методикам уже научилась.
Моет полы, режет салаты. Да, половина овощей – на полу, но ведь она это делает!
В общем, никакого чуда. Просто безмерное желание и огромный труд.
Можно, наверное, совсем не заниматься такими детьми. Но как жить, когда у тебя с ребёнком нет контакта? Как смириться с тем, что он беспомощен?
– Считается, что реабилитацию эффективно проводят только за границей…
– Это не так. Есть замечательные российские методики. Те же специальные костюмы, которые позволяют принять вертикальное положение,– наша разработка. Вопрос в другом: правильно ли эти замечательные методики применяют? Да и процесс реабилитации должен быть постоянным, а не два-три раза в год по 21 дню, как у нас.
Быть, как все
– Зою удалось устроить в школу…
– Это было очень трудно! Не скрываю, что ради будущего дочери взвалила на себя руководящую должность в организации «Вольница». Но и в этом статусе пришлось обивать пороги «инстанций», писать жалобы в минобразования края, выступать на конференциях. Детей с тяжелой формой инвалидности ещё совсем недавно не пускали даже в коррекционные школы. А сейчас в специализированном учреждении №33 Ставрополя уже несколько классов, в которых ученики с ДЦП и аутизмом. Но в других-то городах и сёлах этого нет! Инклюзивных школ – тоже единицы…
– Кто виноват? Минобразования края или сами родители, которые за своих детей не борются?
– И те, и другие. Министерство образования края маленькими инвалидами занимается только на бумаге. На сайте этого ведомства нет даже списка школ и детсадов, в которых обучают «особенных» детей.
Но и родители не всегда прикладывают достаточно усилий для того, чтобы обеспечить своих детей образованием, адаптировать их. У некоторых мам и пап, к сожалению, – потребительское отношение, нежелание делать что-то самим. Даже прийти на мероприятие, которое «Вольница» для них организует, подчас трудно.
Другая проблема: инвалиды и их родители почти ничего о своих правах не знают. Пытаемся им помогать и в этом. Проводим бесплатные юридические консультации на средства президентского гранта «Учимся защищать свои права». Открыли в Ставрополе юридическую школу для этих людей.
– Наша страна несколько лет назад ратифицировала международную Конвенцию ООН о правах инвалидов. Власти стали к вам внимательнее?
– 15 лет назад, чтобы обратить внимание на проблемы «особенных» детей, «Вольница» проводила пикеты. Сегодня наша организация – в общественном совете краевого минздрава, минтруда и соцзащиты края, администрации Ставрополя.
Как ни странно, с чиновниками нам сейчас порой легче работать, нежели с родителями. Помощь, пусть не всегда и не во всём, получаем, власти открыты к диалогу.
– В чём, например?
– По нашей просьбе в Ставрополе открыли группу дневного пребывания для детей с ДЦП. Есть у нас в городе теперь и массаж, ЛФК для инвалидов первой группы. В Доме ветеранов его делают по льготным ценам. Власти города закупили специальную коляску для людей с нарушением опорно-двигательного аппарата. На ней можно даже плавать в море. Кстати, знаете, что у нас в крае практикуют доставку бесплатных медпрепаратов на дом людям с тяжелой формой инвалидности? В других регионах такого нет!
Сейчас занимаемся трудоустройством своих подопечных. Знаю нескольких взрослых людей с ограниченными возможностями, которые прекрасно владеют компьютером и могут работать веб-дизайнерами. А им предлагают трудоустроиться сторожами. Обидно…
– Как им можно помочь?
– Будем встречаться с работодателями, убеждать их в том, что люди с ограниченными возможностями – не второй сорт, как, к сожалению, до сих пор принято считать.
– А где учиться молодым инвалидам? Многие колледжи и вузы для них недоступны…
– Сейчас «Вольница» пытается устроить на учёбу в строительный техникум трёх глухих парней. Им необходим сурдопереводчик, а его предоставляют, только если набирается группа таких студентов из 8 человек. К сожалению, языку жестов у нас слабослышащих детей не учат. Мы неоднократно обращались к краевым властям с просьбой организовать такие курсы. Их открывали, но потом опять закрыли.
– Чиновники рапортуют о доступной среде, но людей в инвалидных колясках на улицах пока мало…
– Наверное, нужно наказывать застройщиков, арендодателей, дорожников за «неправильные» пандусы, высокие бордюры. Лично мне не раз приходилось ругаться с властями Ставрополя из-за этого. А вы знаете, что многие родители отказываются лечить детей-инвалидов в городской детской больнице? Только потому, что таскать ребят по этажам нужно на своём «горбу». Лифтов ведь нет. В краевой детской больнице лифт имеется. Но где там специальные условия для детей, передвигающихся на инвалидных колясках? В общем, далеко нам пока до доступной среды на улице.
И всё-таки подвижки к лучшему есть.
Колясочники благодаря подъёмникам теперь могут посещать концерты в нескольких учреждениях культуры Ставрополя. Я верю, что лет через 10 мы придем к инклюзивному обществу. Нужно только самим людям с инвалидностью и их родственникам быть активнее и заявлять о себе.
В Ставрополе открыли группу, где можно на время оставить детей-инвалидов? 
Лечение мультиками. Дети-инвалиды на Ставрополье проходят мульттерапию 
Собака-педагог и эколаборатория. Как лечат детей-инвалидов в Ставрополе 
В Ставрополе обсудили проблемы детей-сирот с ограниченными возможностями 
«Метод яичницы». Многодетный отец о том, как помочь «казенным» детям