Главное – диета
Общество неформальное. Юридически не зарегистрировано. Но совместными усилиями его участникам многого уже удалось добиться. В магазинах появились стеллажи с продукцией, которая не содержит глютен (белок). Семьям, где растут такие детишки, муниципальный бюджет ежемесячно доплачивает по 1000 руб. на безглютеновую муку (её стоимость за последнее время выросла с 200 до 550 руб./кг). А недавно открылась и специальная группа в детском саду №44 Ставрополя, сегодня её посещают 11 ребятишек.
Пятилетие отметили праздником в городской детской больнице им. Г.К. Филиппского. Спонсоры испекли громадный безглютеновый торт, купили подарки. Волонтёры – студенты-медики – подготовили развлекательную программу для детворы, а врачи – выступления и презентации для родителей. Ведь главное – информация. С целиакией можно полноценно жить и развиваться. Если придерживаться некоторых правил.
«Главное правило – диета, – говорит Ирина Куликова, мама 15-летнего подростка с целиакией. – Глютен содержится во многих продуктах. Он повреждает слизистую тонкого кишечника, а попадая в кровь, вызывает отравление со всеми сопутствующими – рвота, диарея. Со временем начинаются системные сбои в организме. В первую очередь – нарушение роста. Последствия могут быть тяжелейшие».
Семья Куликовых переехала в Ставрополь из Саратова шесть лет назад и обнаружила, что безглютеновые продукты здесь почти недоступны. Обращались и к депутатам, в правительство. Добиться внимания к проблеме не удалось. Дело сдвинулось с мёртвой точки, только когда родители больных детей объединились. Вот тогда их услышали.
Великий мим
Организатором общества стала Валентина Гнездилова. Когда её внучке поставили этот диагноз, она отправились к декану педиатрического факультета медуниверситета и предложила объединить родителей: «Надо же что-то делать!». С помощью медиков и через соцсети процесс пошёл.
«В пять лет наша Настя весила всего 14 кг и ростом была 85 см, – рассказывает Валентина Николаевна. – Начали обследовать, установили, что у неё целиакия. – генетическое заболевание».
Врач-гастроэнтеролог, кандидат медицинских наук Виктория Курьянинова называет целиакию «великим мимом», потому что диагностировать её очень сложно. Самый распространенный симптом – боль в животе, но она может быть клиническим проявлением огромного числа недугов. Однозначно установить диагноз может лишь генетическое исследование. По официальным данным, сегодня в Ставропольском крае целиакией страдают 320 юных пациентов (до 18 лет).
На празднике по случаю 5-летия общества ребята делились своими «секретами выживания». Кирилл Панов, к примеру, давно научился внимательно читать состав на упаковках, использовать кукурузную, гречневую и рисовую муку вместо пшеничной, противостоять предложениям «добрых людей» попробовать что-то новенькое.
«Целиакия – не приговор. Жить можно. Есть болезни и потяжелее», – философски заметил мальчик.
Комментарий
Декан педиатрического факультета СтГМУ Леонид Климов:
«Отношение к глютену в мире становится всё более настороженным. И «виновата» в этом не только целиакия. Существует и так называемая нецелиакийная глютеночувствительность. Сегодня из 500 млн. жителей Европы глютен не употребляют 26 млн.
Сам термин «глютеночувствительность» появился только в 2010 году. И сейчас на наших глазах запускаются серьёзные исследовательские проекты. В одном из них принимают участие наши сотрудники».
Смотрите также:
- Вспышка кори. Почему забытые инфекции возвращаются на Ставрополье →
- Умные и здоровые. Надо ли бороться со школьными перегрузками →
- Если ребенок - наркоман... →